時(shí)  間：2025年2月28日上午9:30   

地  點(diǎn)：宿遷日?qǐng)?bào)社輔樓新聞發(fā)布廳

主持人：宿遷市委宣傳部新聞處處長(zhǎng)  孫義

發(fā)布人：宿遷市住建局黨委委員、副局長(zhǎng)  喬鵬

宿遷市婦聯(lián)副主席、三級(jí)調(diào)研員  吳以梅

宿遷市慈善總會(huì)副秘書長(zhǎng)  沃恒光

【孫  義】

媒體朋友們：

大家上午好！歡迎參加今天的新聞發(fā)布會(huì)。出席今天新聞發(fā)布會(huì)的媒體有：新華日?qǐng)?bào)、省廣電總臺(tái)、現(xiàn)代快報(bào)、揚(yáng)子晚報(bào)、央廣網(wǎng)、中新社、中江網(wǎng)、宿遷日?qǐng)?bào)社、市廣電總臺(tái)等。

今天發(fā)布會(huì)邀請(qǐng)的嘉賓是：宿遷市住建局黨委委員、副局長(zhǎng)喬鵬同志；宿遷市婦聯(lián)副主席、三級(jí)調(diào)研員  吳以梅同志；宿遷市慈善總會(huì)副秘書長(zhǎng)  沃恒光同志。本次發(fā)布會(huì)共2項(xiàng)議程，一是新聞發(fā)布，二是回答記者提問(wèn)。

首先，請(qǐng)市住建局黨委委員、副局長(zhǎng)  喬鵬同志發(fā)布《宿遷市政府投資工程集中建設(shè)管理辦法》。

【喬  鵬】

各位媒體記者朋友，大家上午好！

首先，借此機(jī)會(huì)，向多年來(lái)關(guān)注、關(guān)心和支持我市政府投資工程事業(yè)發(fā)展的媒體記者和社會(huì)各界朋友表示衷心感謝！2024年12月31日，市政府常務(wù)會(huì)議審議通過(guò)了《宿遷市政府投資工程集中建設(shè)管理辦法》，以市政府令形式發(fā)布，于2025年3月1日起施行。

《辦法》共包括二十六條，主要內(nèi)容如下：

（一）明確辦法適用范圍?！掇k法》第二條規(guī)定，本市行政區(qū)域內(nèi)使用預(yù)算資金對(duì)政府投資工程進(jìn)行集中建設(shè)的活動(dòng)及其相應(yīng)的監(jiān)督管理，適用本辦法；本辦法所稱政府投資工程，包括各類新建、改建、擴(kuò)建、維修改造等房屋建筑和市政基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)項(xiàng)目。《辦法》第七條規(guī)定了必須實(shí)施集中建設(shè)的具體范圍及規(guī)模標(biāo)準(zhǔn)。

（二）明確相關(guān)部門職責(zé)?！掇k法》第四條規(guī)定，縣（區(qū)）級(jí)以上地方人民政府領(lǐng)導(dǎo)本行政區(qū)域政府投資工程集中建設(shè)工作，研究解決集中建設(shè)工作中的重大事項(xiàng)。《辦法》第五條規(guī)定，住房城鄉(xiāng)建設(shè)部門主管集中建設(shè)工作，負(fù)責(zé)擬訂集中建設(shè)管理制度，監(jiān)督管理集中建設(shè)活動(dòng)，會(huì)同有關(guān)部門協(xié)調(diào)處理集中建設(shè)工作有關(guān)事項(xiàng)；發(fā)展改革、財(cái)政、自然資源、審計(jì)、機(jī)關(guān)事務(wù)管理等部門按照各自職責(zé)，做好集中建設(shè)相關(guān)工作。

（三）明確使用單位和實(shí)施單位職責(zé)。《辦法》以工程基本建設(shè)程序?yàn)橹骶€，梳理了實(shí)施單位和使用單位從項(xiàng)目立項(xiàng)、方案設(shè)計(jì)、規(guī)劃許可、初步設(shè)計(jì)和概算，到施工圖設(shè)計(jì)及其審查、消防設(shè)計(jì)審查、施工許可、城建檔案登記、工程竣工驗(yàn)收、竣工財(cái)務(wù)決算、項(xiàng)目移交等環(huán)節(jié)的事項(xiàng)分工。

（四）優(yōu)化集中建設(shè)過(guò)程控制?！掇k法》從嚴(yán)格控制概算、保證建設(shè)需求、提升專業(yè)化管理水平等方面明確具體要求。規(guī)定實(shí)施單位應(yīng)當(dāng)優(yōu)化項(xiàng)目建設(shè)組織模式，根據(jù)工程規(guī)模、技術(shù)難度、工期要求等情況選派與項(xiàng)目建設(shè)要求相適應(yīng)的管理、技術(shù)等專業(yè)人員。實(shí)施單位應(yīng)當(dāng)落實(shí)招標(biāo)人主體責(zé)任，并加強(qiáng)項(xiàng)目建設(shè)資金管理，保證?？顚Ｓ茫坏脭D占挪用。

（五）加強(qiáng)集中建設(shè)監(jiān)督管理?！掇k法》從行政監(jiān)督、違規(guī)違紀(jì)等方面作出具體規(guī)定。市住房城鄉(xiāng)建設(shè)部門應(yīng)當(dāng)會(huì)同相關(guān)部門對(duì)實(shí)施單位履職盡責(zé)、專業(yè)能力、管理和服務(wù)水平等進(jìn)行考核評(píng)價(jià)；《辦法》規(guī)定使用單位或?qū)嵤﹩挝徊坏蒙米哉{(diào)整建設(shè)規(guī)?；蚪ㄔO(shè)標(biāo)準(zhǔn)，造成財(cái)政資金浪費(fèi)。

《辦法》的出臺(tái)標(biāo)志著宿遷政府投資工程集中建設(shè)邁上新起點(diǎn)，對(duì)進(jìn)一步提升我市政府投資工程管理效率和水平，提高投資效益，防范建設(shè)風(fēng)險(xiǎn)，具有十分重要的里程碑意義。

我就介紹這些內(nèi)容，謝謝！

【孫  義】

謝謝喬局長(zhǎng)。下面請(qǐng)市婦聯(lián)副主席、三級(jí)調(diào)研員  吳以梅同志發(fā)布2025年宿遷市城鄉(xiāng)婦女創(chuàng)業(yè)就業(yè)引導(dǎo)專項(xiàng)資金申報(bào)工作有關(guān)情況。

【吳以梅】

各位媒體記者朋友們：

大家好！

很高興參加今天的發(fā)布會(huì)，感謝大家一直以來(lái)對(duì)婦女工作的關(guān)心和支持。近年來(lái)，市婦聯(lián)立足工作職能，以促進(jìn)婦女就業(yè)創(chuàng)業(yè)、回應(yīng)美好生活需求為重要抓手，通過(guò)深入開展科技創(chuàng)新、創(chuàng)業(yè)就業(yè)、鄉(xiāng)村振興等巾幗活動(dòng)，引導(dǎo)和支持婦女群眾參與綠色食品、休閑農(nóng)業(yè)、家政服務(wù)、新業(yè)態(tài)下的數(shù)字經(jīng)濟(jì)等領(lǐng)域創(chuàng)業(yè)就業(yè)。根據(jù)《宿遷市城鄉(xiāng)婦女創(chuàng)業(yè)就業(yè)引導(dǎo)專項(xiàng)資金管理辦法》（宿財(cái)規(guī)〔2023〕5號(hào)）精神，近期將開展2025年宿遷市城鄉(xiāng)婦女創(chuàng)業(yè)就業(yè)引導(dǎo)專項(xiàng)資金申報(bào)工作。下面，我簡(jiǎn)單介紹一下相關(guān)情況：

一、資金來(lái)源與規(guī)模

宿遷市城鄉(xiāng)婦女創(chuàng)業(yè)就業(yè)引導(dǎo)專項(xiàng)資金設(shè)立于2015年，10年來(lái)，累計(jì)投入1360萬(wàn)元，幫助1300名婦女實(shí)現(xiàn)小微創(chuàng)業(yè)，帶動(dòng)12000余名婦女就業(yè)，引導(dǎo)資金的設(shè)立，對(duì)推動(dòng)城鄉(xiāng)婦女創(chuàng)業(yè)就業(yè)、助力鄉(xiāng)村振興，發(fā)揮了重要的引導(dǎo)和支持作用。

2025年，財(cái)政擬投入150萬(wàn)元專項(xiàng)資金，扶持100余個(gè)市轄區(qū)女性領(lǐng)辦、創(chuàng)辦的小微型項(xiàng)目，資金額度分為1萬(wàn)元、1.5萬(wàn)元、2萬(wàn)元三檔。

二、申報(bào)對(duì)象

市轄區(qū)有創(chuàng)業(yè)愿望并可付諸實(shí)施項(xiàng)目的城鄉(xiāng)婦女。具體包括單親貧困母親、低保家庭、返鄉(xiāng)務(wù)工婦女、被征地婦女、殘疾婦女、傷殘復(fù)員軍人家屬、女性返鄉(xiāng)創(chuàng)業(yè)新村干、女大學(xué)生以及其他婦女群體。

三、申報(bào)條件

宿遷市轄區(qū)女性領(lǐng)辦、創(chuàng)辦的小微型項(xiàng)目，包括農(nóng)村種養(yǎng)加、來(lái)料加工、網(wǎng)絡(luò)電商、農(nóng)業(yè)合作社、零售商貿(mào)易、餐飲、醫(yī)療服務(wù)、家庭服務(wù)、技能培訓(xùn)等類型。個(gè)人無(wú)信用不良、違法犯罪行為，往年支持過(guò)的項(xiàng)目不得重復(fù)申報(bào)。

四、申報(bào)過(guò)程

市婦聯(lián)已會(huì)同市財(cái)政局制定發(fā)布申報(bào)通知，區(qū)婦聯(lián)部門、財(cái)政部門組織項(xiàng)目申報(bào)并審核項(xiàng)目材料，市婦聯(lián)、市財(cái)政局共同審定擬支持項(xiàng)目并向社會(huì)公示，公示無(wú)異議或異議核查處理完成后，市財(cái)政局會(huì)同市婦聯(lián)下達(dá)專項(xiàng)資金。

城鄉(xiāng)創(chuàng)業(yè)女性可通過(guò)各鄉(xiāng)鎮(zhèn)（街道）婦聯(lián)了解引導(dǎo)資金政策情況，并按照要求填報(bào)申請(qǐng)材料。

【孫  義】

謝謝吳主席。下面請(qǐng)市慈善總會(huì)副秘書長(zhǎng)  沃恒光同志發(fā)布宿遷市“善助罕見病 讓愛不罕見”慈善救助項(xiàng)目工作有關(guān)情況。

【沃恒光】

媒體朋友們：

大家好！

今天是第18個(gè)世界罕見病日。為充分發(fā)揮慈善組織補(bǔ)充救助功能，有效為群眾排憂解難，讓困難群眾家庭的罕見病患者得到更好的治療，宿遷市慈善總會(huì)決定設(shè)立“善助罕見病·讓愛不罕見”慈善救助項(xiàng)目。

現(xiàn)將有關(guān)情況發(fā)布如下：

一、項(xiàng)目目的

以減輕罕見病患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)為目標(biāo)，由市、縣（區(qū)）慈善總會(huì)共同出資，對(duì)經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)和各項(xiàng)救助后自付醫(yī)療費(fèi)用仍然較大的罕見病患者給予慈善幫扶，切實(shí)加強(qiáng)政府救助與慈善幫扶的有效銜接。

二、救助原則

1.堅(jiān)持從實(shí)際出發(fā)，盡力而為、量力而行，做到與慈善組織救助能力相適應(yīng)。

2.堅(jiān)持公開公平公正、動(dòng)態(tài)管理。

3.堅(jiān)持有限救助（年度救助金設(shè)封頂線）。

4.堅(jiān)持不重復(fù)救助。即在同一年度內(nèi)，市、縣慈善救助金與中華慈善總會(huì)、省慈善總會(huì)的相關(guān)救助不可重復(fù)享受。

三、救助條件

救助對(duì)象須同時(shí)滿足以下條件：

（一）具有宿遷市戶籍，且已參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)的以下困難群眾：

1.特困人員；

2.最低生活保障對(duì)象；

3.困境兒童；

4.符合條件的享受國(guó)家撫恤補(bǔ)助的優(yōu)撫對(duì)象；

5.享受民政部門定期定量生活補(bǔ)助費(fèi)的20世紀(jì)60年代精減退職職工；

6.市、縣（區(qū)）總工會(huì)核定的特困職工；

7.低保邊緣家庭成員；

8.剛性支出困難家庭成員；

9.具有當(dāng)?shù)貞艏呐R時(shí)救助對(duì)象；

10.一、二級(jí)重度殘疾人；

11.市人民政府規(guī)定的其他特殊困難人員。

（二）在具備診斷資質(zhì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)明確診斷、治療。

罕見病患者須經(jīng)全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院明確診斷，并出具診斷書；確診后，可在醫(yī)保定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受科學(xué)、規(guī)范治療。

罕見病范圍以2018年5月11日國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》、2023年9月18日國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等6部門聯(lián)合制定的《第二批罕見病目錄》內(nèi)收錄的207種疾病為準(zhǔn)。如有新增目錄，一并納入罕見病范圍。

（三）罕見病醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)重。

罕見病患者在一個(gè)年度內(nèi)的診療費(fèi)用，經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、各類社會(huì)救助、商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)（如“江蘇醫(yī)惠保1號(hào)”）等多層次結(jié)算支付后，個(gè)人自付費(fèi)用超過(guò)2000元。

四、救助標(biāo)準(zhǔn)

對(duì)符合救助條件的罕見病患者一個(gè)年度診療費(fèi)用，經(jīng)多層次結(jié)算支付后，個(gè)人自付費(fèi)用年度累計(jì)超過(guò)2000元的，按比例予以救助：（1）2000元（不含）至20000元（含）的，由慈善資金救助30%；（2）20000元至50000元（含）的，由慈善資金救助25%；（3）50000元至100000元（含）的，由慈善資金救助20%；（4）100000元以上的，由慈善資金救助15%，年度最高救助額度為50000元。

特殊救助需經(jīng)市慈善總會(huì)會(huì)長(zhǎng)辦公會(huì)議研究決定。

五、救助流程

（一）申請(qǐng)。符合救助條件的罕見病患者（或其法定監(jiān)護(hù)人）向戶籍所在地縣（區(qū)）慈善總會(huì)、功能區(qū)主管部門提交下列所有紙質(zhì)申報(bào)材料：

1.《宿遷市“善助罕見病 讓愛不罕見”慈善救助項(xiàng)目申請(qǐng)表》。

2.患者身份證明材料?；颊撸ɑ蚱浞ǘūO(jiān)護(hù)人）身份證復(fù)印件、戶口本復(fù)印件。

3.患者病情診斷材料。如醫(yī)院出具的病理報(bào)告單、醫(yī)院蓋章的疾病診斷證明書、最近一次出院小結(jié)等。

4.診療費(fèi)用證明材料。醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)或醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的醫(yī)療費(fèi)用結(jié)算單、財(cái)稅部門監(jiān)制的加蓋醫(yī)療機(jī)構(gòu)印章的醫(yī)療費(fèi)用專用收據(jù)或發(fā)票等復(fù)印件（核查原件）。

5.患者本人（或法定監(jiān)護(hù)人）銀行卡復(fù)印件。銀行卡須為“一類卡”，注明戶名、開戶行（ΧΧ銀行ΧΧ支行）、賬號(hào)。

（二）確認(rèn)救助對(duì)象。縣（區(qū)）慈善總會(huì)、各功能區(qū)主管部門會(huì)同相關(guān)部門對(duì)申請(qǐng)人提供的資料進(jìn)行初審后，報(bào)送至市慈善總會(huì)，由市慈善總會(huì)統(tǒng)一推送至市衛(wèi)健、民政、退役軍人事務(wù)、總工會(huì)、殘聯(lián)等部門，由相關(guān)部門進(jìn)行罕見病患者診治、身份信息確認(rèn)，并分別報(bào)送市慈善總會(huì)。

（三）核查相關(guān)費(fèi)用和社會(huì)救助、第三方賠付數(shù)據(jù)。市慈善總會(huì)向相關(guān)部門提供擬救助對(duì)象名單，由相關(guān)部門核查相關(guān)費(fèi)用和社會(huì)救助、第三方賠付數(shù)據(jù)。

1.市醫(yī)保局調(diào)取擬救助對(duì)象上年度經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)（含大病補(bǔ)充、大病商保）、醫(yī)療救助、個(gè)人自付費(fèi)用清單，匯總報(bào)送市慈善總會(huì)；

2.市民政局調(diào)取擬救助對(duì)象上年度社會(huì)救助數(shù)據(jù)、商請(qǐng)“江蘇醫(yī)惠保1號(hào)”承保機(jī)構(gòu)提供擬救助對(duì)象的保險(xiǎn)結(jié)算數(shù)據(jù)、婦聯(lián)、工會(huì)等有關(guān)部門提供本領(lǐng)域的救助數(shù)據(jù)，并分別報(bào)送市慈善總會(huì)。

（四）核定救助金額。市慈善總會(huì)按照本辦法核定罕見病患者年度救助金額。

（五）公示。對(duì)通過(guò)審核的患者名單在官方網(wǎng)站公示一周。

（六）撥付救助金。公示無(wú)異議后，市慈善總會(huì)將應(yīng)支出的救助金撥付至縣（區(qū)）慈善總會(huì)。各縣（區(qū)）慈善總會(huì)通過(guò)銀行轉(zhuǎn)賬的方式將救助資金撥付至患者（或監(jiān)護(hù)人）銀行賬戶。各功能區(qū)救助對(duì)象由市慈善總會(huì)撥付至患者（或監(jiān)護(hù)人）銀行賬戶。

感謝大家對(duì)我市慈善工作的關(guān)心和支持。

【孫  義】

謝謝沃秘書長(zhǎng)。下面進(jìn)入記者提問(wèn)環(huán)節(jié)，請(qǐng)感興趣的記者朋友舉手提問(wèn)，提問(wèn)前請(qǐng)先通報(bào)自己所在新聞單位名稱。

【記者一】

主持人您好，我是現(xiàn)代快報(bào)的記者。請(qǐng)問(wèn)宿遷市政府投資工程集中建設(shè)涵蓋內(nèi)容包括哪些？具體范圍是什么？能否介紹一下，謝謝。

【孫  義】

好的，這個(gè)問(wèn)題請(qǐng)市住建局黨委委員、副局長(zhǎng)  喬鵬同志回答。

【喬  鵬】

謝謝你的提問(wèn)。政府投資工程集中建設(shè)是指由市、縣（區(qū)）人民政府確定的專業(yè)單位（以下稱實(shí)施單位）對(duì)政府投資的各類新建、改建、擴(kuò)建、維修改造等非經(jīng)營(yíng)性房屋建筑和市政基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)項(xiàng)目，按照項(xiàng)目管理層級(jí)實(shí)施統(tǒng)一專業(yè)化管理，在項(xiàng)目竣工驗(yàn)收合格后移交使用單位的組織建設(shè)活動(dòng)。

我市政府投資工程集中建設(shè)的具體范圍包括：

（一）黨政機(jī)關(guān)、事業(yè)單位、人民團(tuán)體等辦公、技術(shù)業(yè)務(wù)用房以及相關(guān)設(shè)施工程；

（二）教育、科技、民政、文化、衛(wèi)生、體育等社會(huì)事業(yè)工程；

（三）市政公用、園林綠化等基礎(chǔ)設(shè)施工程；

（四）市、縣（區(qū)）人民政府確定的其他政府投資工程。

市本級(jí)總投資額500萬(wàn)元以上且預(yù)算資金占總投資30％以上的政府投資工程應(yīng)當(dāng)實(shí)施集中建設(shè)。鼓勵(lì)國(guó)有企業(yè)投資工程以及總投資額小于500萬(wàn)元的政府投資工程實(shí)行集中建設(shè)。

【孫  義】

謝謝喬局長(zhǎng)，下一個(gè)問(wèn)題。

【記者二】

主持人您好，我是中新社的記者。請(qǐng)問(wèn)2024年度罕見病患者的慈善醫(yī)療救助何時(shí)可以申請(qǐng)？謝謝。

【孫  義】

好的，這個(gè)問(wèn)題請(qǐng)市慈善總會(huì)副秘書長(zhǎng)  沃恒光同志回答。

【沃恒光】

根據(jù)《宿遷市“善助罕見病 讓愛不罕見”慈善救助項(xiàng)目實(shí)施辦法（試行）》，市慈善總會(huì)會(huì)同有關(guān)部門制定了實(shí)施細(xì)則，近期將下發(fā)。凡是符合救助條件的罕見病患者在3月份即可向戶籍所在地縣（區(qū)）慈善總會(huì)、各功能區(qū)社會(huì)事務(wù)局（政社辦）提出申請(qǐng)。市、縣（區(qū)）慈善總會(huì)將以最快的工作節(jié)奏，完成相關(guān)審核和資金撥付。

【孫  義】

謝謝沃秘書長(zhǎng)，下一個(gè)問(wèn)題。

【記者三】

主持人您好，我是新華日?qǐng)?bào)的記者。宿遷市城鄉(xiāng)婦女創(chuàng)業(yè)就業(yè)引導(dǎo)資金扶持政策支持對(duì)象是全市范圍內(nèi)創(chuàng)業(yè)的城鄉(xiāng)婦女嗎？申報(bào)的個(gè)人需要準(zhǔn)備哪些材料？申報(bào)截止時(shí)間是什么時(shí)候？謝謝。

【孫  義】

好的，這個(gè)問(wèn)題請(qǐng)市婦聯(lián)副主席、三級(jí)調(diào)研員  吳以梅同志回答。

【吳以梅】

支持對(duì)象方面，引導(dǎo)資金主要是面向宿豫區(qū)、宿城區(qū)、市湖濱新區(qū)、市洋河新區(qū)、宿遷經(jīng)濟(jì)技術(shù)開發(fā)區(qū)、蘇州宿遷工業(yè)園區(qū)的城鄉(xiāng)婦女。

申報(bào)材料方面，可到當(dāng)?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)（街道）婦聯(lián)咨詢是否符合申報(bào)條件，然后填寫申報(bào)表格并提供身份證、戶口本、營(yíng)業(yè)執(zhí)照、租房合同/土地承包合同、個(gè)人征信等相關(guān)材料復(fù)印件。

申報(bào)時(shí)間為即日起至2025年3月31日，請(qǐng)市轄區(qū)內(nèi)有需要的創(chuàng)業(yè)女性盡快申報(bào)。

【孫  義】

謝謝吳主席，最后一個(gè)問(wèn)題。

【記者四】

主持人您好，我是揚(yáng)子晚報(bào)的記者。我們知道雖然罕見病發(fā)病率極低，但一旦患上罕見病，醫(yī)療費(fèi)用極高，對(duì)一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)可能是難以承受的災(zāi)難。請(qǐng)問(wèn)罕見病患者醫(yī)療救助渠道都有哪些？謝謝。

【孫  義】

好的，這個(gè)問(wèn)題還是請(qǐng)市慈善總會(huì)副秘書長(zhǎng)  沃恒光同志回答。

【沃恒光】

參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)的罕見病患者，與其他疾病患者一樣，享受基本醫(yī)療保障和大病保險(xiǎn)補(bǔ)償。屬于政府醫(yī)療救助對(duì)象的患者，同樣可以享受醫(yī)療救助。此外，罕見病患者還有一些醫(yī)療救助渠道。這里，給大家介紹幾個(gè)：

1.江蘇省罕見病用藥保障。江蘇省戶籍的罕見病患者在定點(diǎn)治療機(jī)構(gòu)治療戈謝病、糖原累積病II型（龐貝病）、法布里病（法布雷?。?、脊髓性肌萎縮癥（SMA）或黏多糖貯積癥IVA型，一個(gè)結(jié)算年度內(nèi)在門診和住院治療發(fā)生的藥品費(fèi)用，由罕見病用藥保障資金按費(fèi)用累加計(jì)算分段確定支付比例：30萬(wàn)元及以下，支付比例為80%；30—70萬(wàn)元（含70萬(wàn)元），支付比例為85%；70萬(wàn)元以上費(fèi)用，支付比例為90%。

2.“江蘇醫(yī)惠保1號(hào)”。全省統(tǒng)一的普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)“江蘇醫(yī)惠保1號(hào)”將相關(guān)罕見病用藥保障納入保障范圍，設(shè)計(jì)了兩項(xiàng)保障責(zé)任：（1）將使用國(guó)家談判“雙通道”藥品在門診治療（含定點(diǎn)零售藥店）發(fā)生的基本醫(yī)保支付范圍內(nèi)個(gè)人自付費(fèi)用納入賠付范圍。（2）對(duì)納入我省罕見病用藥保障范圍的患者，增加了專屬保障責(zé)任，對(duì)經(jīng)罕見病用藥保障資金、醫(yī)療救助、慈善援助等保障后的個(gè)人自付藥品費(fèi)用，在扣除年度免賠額5萬(wàn)元后，按照45%的比例進(jìn)行賠付，年度累計(jì)最高賠付限額為20萬(wàn)元。已連續(xù)投保兩年產(chǎn)品且未獲得賠付的非既往病史投保人員賠付比例在上述賠付比例基礎(chǔ)上提升5個(gè)百分點(diǎn)。

3.“我助婦兒康·兒童大（罕見）病救助”。市婦聯(lián)等部門在省婦兒基金會(huì)支持下，從2022年9月1日起，實(shí)施“我助婦兒康·兒童大（罕見）病救助”項(xiàng)目，對(duì)納入保障范圍的最低生活保障對(duì)象（低保戶）、特困供養(yǎng)人員中的0—16周歲50種大病兒童、207種罕見病兒童，經(jīng)二甲以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷，每人確診即助1萬(wàn)元。

4.困難職工重大疾病購(gòu)藥補(bǔ)助。市、縣（區(qū)）總工會(huì)認(rèn)定的在檔困難職工或家庭成員因重大疾病購(gòu)買特定藥品（含罕見病的24種重大疾病、3種重性精神疾病、5種兒童疾病）的，對(duì)個(gè)人自負(fù)費(fèi)用進(jìn)行一次性補(bǔ)助。補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)為個(gè)人自負(fù)藥費(fèi)的15%，每戶家庭補(bǔ)助每年累計(jì)不超過(guò)2萬(wàn)元。

5.各類社會(huì)組織的罕見病醫(yī)療救助。

中華慈善總會(huì)2009年7月22日啟動(dòng)“罕見病救助計(jì)劃――思而贊慈善贈(zèng)藥項(xiàng)目”。2009年12月23日，設(shè)立罕見病救助公益基金，旨在支持和援助血友病等罕見病患者。

中華社會(huì)救助基金會(huì)2018年2月發(fā)起罕見病醫(yī)療援助工程。2024年7月起，啟動(dòng)第七期項(xiàng)目，援助個(gè)案上限10000元。符合條件的患者可在“罕見病援助工程【江蘇】專項(xiàng)申請(qǐng)通道”在線申請(qǐng)。

中國(guó)紅十字基金會(huì)、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)、宋慶齡基金會(huì)、京東健康等各類社會(huì)組織也設(shè)立了罕見病專項(xiàng)公益基金和罕見病救助項(xiàng)目。

6.困難家庭兒童重特大疾病慈善救助項(xiàng)目。2010年7月起，宿遷市慈善總會(huì)與全省同步實(shí)施困難家庭兒童重特大疾病慈善救助項(xiàng)目。救助對(duì)象包括：具有本市戶籍、18周歲以下（含18周歲）、患重特大疾病、參加基本醫(yī)保的孤兒（含棄嬰）；事實(shí)無(wú)人撫養(yǎng)兒童；低保對(duì)象、特困人員、低保邊緣家庭、支出型困難家庭中的兒童及其他符合救助條件的困難家庭兒童。

救助病種有（1）兒童血液?。唬?/font>2）先天性心臟病；（3）尿毒癥；（4）惡性腫瘤；（5）個(gè)人年度累計(jì)負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用超過(guò)當(dāng)?shù)亟y(tǒng)計(jì)部門公布的上一年度城鎮(zhèn)居民年人均可支配收入、農(nóng)村居民年人均可支配收入的罕見病。